Gdansk, Polska tojest@fundacjabb.pl +48 604452424

Cele Fundacji:

  1. Rozwój aktywności społecznej w zakresie działań na rzecz osób oraz rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi, ze szczególnym uwzględnieniem leukodystrofii.
  2. Budowanie świadomego i włączającego społeczeństwa, a także świadomości społecznej, w szczególności w obszarze wyzwań oraz potrzeb osób i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi, a także upowszechnianie wiedzy nt. dostępnych i eksperymentalnych metod diagnozowania, leczenia, rehabilitacji, edukacji i aktywności zawodowej osób i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi.
  3. Wspieranie rozwiązań i działalności systemowej poświęconych chorobom rzadkim oraz problematyce niepełnosprawności i osób z niepełnosprawnościami, a także zagadnieniom dotyczącym włączenia społecznego, przeciwdziałania dyskryminacji i zapobiegania nierównemu traktowaniu.

Foundation Goals:

  1. Development of social activity in the field of activities for people and families affected by rare diseases, with particular emphasis on leukodystrophy.
  2. Building a conscious and inclusive society, as well as social awareness, in particular on the challenges and needs of people and families affected by rare diseases, as well raising awareness about available and experimental methods of diagnosis, treatment, rehabilitation, education and professional activity of people and families affected by rare diseases.
  3. Supporting solutions and systemic activity devoted to rare diseases as well as issues of disability and people with disabilities, as well as issues related to social inclusion, counteracting discrimination and preventing unequal treatment.

Fundacja pod nazwą Fundacja Bohatera Borysa (Fundacja BB | FBB) ustanowiona została przez Katarzynę i Tomasza Grybków aktem notarialnym pod numerem Repertorium A 1738/2019, sporządzonym w dniu 16 kwietnia 2019 roku, tj. w dniu 10. urodzin Borysa.

The foundation called Borys the Hero Foundation (Foundation BB | FBB) was established by Katarzyna and Tomasz Grybek by a notarial deed under Repertory No. A 1738/2019, drawn up on April 16, 2019, exactly on Boris’s 10th birthday.

Afiliacje i Członkostwo | Affiliation & Membership

 

Tomek Grybek jest Zastępcą Członka Komitetu Pediatrycznego Europejskiej Agencji Leków. Więcej informacji tutaj: EMA PDCO

 

Jesteśmy  afiliowanym członkiem EURORDIS organizacji parasolowej zrzeszającej organizacje pacjenckie działające na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Więcej informacji tutaj EURORDIS 

Jesteśmy członkiem Rady Pacjentów Europejskiej Sieci Referencyjnej ds. wad wrodzonych i rzadkich przypadków niepełnosprawności intelektualnej (ERN ITHACA). Więcej informacji tutaj: ERN ITHACA

Jesteśmy członkiem Rady Pacjentów Europejskiej Sieci Referencyjnej ds. dziedzicznych zaburzeń
metabolicznych (MetabERN). Więcej informacji tutaj: MetabERN

Współpracujemy z Centrum Chorób Rzadkich Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego i Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Więcej informacji tutaj: CChR